ROMA, lunedì, 18 ottobre 2004 (ZENIT.org).-
Ha destato molto scalpore in Italia il caso della piccola Charlotte Wyatt,
una bambina inglese nata fortemente prematura a 26 mesi di gestazione, e
le cui complicazioni hanno visto contrapporsi i medici contro i genitori.
I medici si sono detti poco disposti a intraprendere manovre rianimatorie,
mentre i genitori vorrebbero la continuazione di ogni intervento medico
che possa mantenere in vita la piccola Charlotte.
Il problema è finito all’Alta Corte londinese che ha dato ragione ai
medici, con la motivazione che prolungare artificialmente la vita di
Charlotte, “non è nel suo migliore interesse”.
Per cercare di comprendere i limiti etici e medici della vicenda, ZENIT ha
intervistato il dott. Carlo Bellini, Docente di Terapia Neonatale nella
Scuola di Specializzazione di Pediatria dell’Università di Siena e
Dirigente del reparto di Terapia Intensiva Neonatale di Siena.
Dottor Bellieni, cosa pensa del caso della bambina inglese, su cui
l’Alta Corte Inglese si è di recente pronunciata, negando ai genitori
di opporsi alla decisione dei medici di non rianimarla, in caso di
“crisi grave”?
Carlo Bellieni: Nessuno può pronunciarsi su un caso di cui non è dato di
conoscere i dettagli. Tuttavia c’è qualcosa di inquietante.
Cosa?
Carlo Bellieni: Il modo con cui è stato trattato dai giornali! Troppo
superficiale e fuorviante. Un conto è “non accanirsi”, altro è
pensare che esista una “vita ingiusta”. Quest’ultimo termine (wrongful
life) appare più volte nella corrente letteratura bioetica, per
parlare di persone, soprattutto bambini, che si sostiene non sarebbero
dovuti nascere. E per questo si sostiene che possano chiedere un
indennizzo: per non esser stati eliminati.
Negli ultimi anni i progressi tecnici ci permettono di far vivere bambini
che 15 anni fa erano destinati a morire di sicuro. Questo, però, si
accompagna al rischio di un serio handicap per questi piccolissimi
sopravvissuti, spesso incurabile. Al neonatologo questo genera sempre
grande tristezza, ma mai rimorso. Invece l’idea che serpeggia è che
rianimare questi piccolissimi sia sbagliato.
Non lo è?
Carlo Bellieni: Sicuramente no, per due motivi: in primo luogo perché non
si può avere certezza sulla prognosi nei primi giorni di vita. In
secondo, perché, se si fosse fatto così venti anni fa, non si avrebbe
oggi nessun progresso. E quante famiglie non avrebbero avuto la gioia di
avere un bambino, seppur prematuro! Infine, perché nessuno è depositario
del diritto a vivere di un altro… neanche i suoi stessi genitori.
Sa che un recente studio (e altri USA) ha dimostrato che nelle
rianimazioni neonatali Svedesi che non rianimano i piccolissimi prematuri,
si rischia di “perdere” un buon numero di neonati che non hanno né
avranno gravissime patologie?
Dunque non è solo un problema morale?
Carlo Bellieni: E’ sia morale che clinico. Ed è anche un problema per
gli operatori. Un’inchiesta in due ospedali francesi che praticano le
sospensioni delle cure (“arret des soins”) riporta frasi del
tipo “E’ pesante”, “quando siamo di fronte al campo neurologico
non si è mai certi di niente”. “Nei giorni di arresto delle cure
siamo tristi, così non va”.
Ma, tornando al caso della bambina inglese, non è giusto che si possa
“morire in pace”?
Carlo Bellieni: Certo che lo è! Il problema è saper distinguere. Bisogna
sapere che esistono casi certamente letali e casi di morte cerebrale, pur
con attività cardiaca presente: qui ogni insistenza è fuori luogo.
Ma esistono anche i casi di bambini “davvero gravi”, con prognosi
infausta dal punto di vista neurologico. Esiste infine, come dicevo, il
caso di bambini che hanno fattori di rischio gravissimi, come l’estrema
prematurità o un’asfissia gravissima, ma sui quali non si può essere
sicuri di niente.
E’ in questi ultimi due gruppi che intravedo il rischio.
Quale?
Carlo Bellieni: Che, partendo dalla giusta non-insistenza dovuta ai
bambini del primo e del secondo gruppo, si smetta di insistere con gli
altri due. C’è già chi non considera “persone” i bambini con
ritardo neurologico grave, e discute se lo siano quelli con grave
patologia debilitante come la spina bifida… e lo scrivono sulle riviste
di pediatria.
Esiste una raccomandazione inglese per sospendere le cure ai bambini del
primo e secondo gruppo, ma anche a quelli che “non sopportano”, così
come “i loro genitori” la grave malattia che li affligge! Michael
Gross in un libro spiega che c’è un consenso a subordinare fra
l’altro questa sospensione delle cure a interessi economici e
psicologici “di terzi”, talora in modo attivo. Fortunatamente
questo non avviene in Italia!
Quali sono le prospettive?
Carlo Bellieni: Esistono delle prospettive positive: l’uso di analgesici
deve essere incrementato senza false remore o pregiudizi: non si deve
permettere che qualcuno, soprattutto i piccoli soffrano se si può
evitare. Deve essere il medico capace di non limitarsi ad essere un
fornitore di servizio, ma essere il tramite per i genitori
nell’incontrare il bambino, nel momento del dare la diagnosi di
patologia pre- e post natale.
L’accettazione o meno del bambino dipende in buona parte da come viene
detta questa notizia, e soprattutto se il medico lascia o meno soli e
senza prospettive i genitori. La tendenza attuale è di evitare proprio
questo. Infine sembra che qualcosa si stia muovendo nel senso di aiuti
alle famiglie di bambini con handicap, troppo spesso lasciate senza il
doveroso aiuto socio-economico dalla società.
