TORONTO, domenica, 29 agosto 2004 (ZENIT.org).-
Trenta bioeticisti ed esperti della salute si sono riuniti di recente in un
convegno ospitato dall’Istituto Cattolico Canadese di Bioetica per studiare il
discorso pronunciato,
nella primavera scorsa, da Giovanni Paolo II circa le cure per il sostegno alla
vita e allo stato vegetativo.
Per comprendere pienamente le implicazioni del messaggio papale e le conclusioni
del convegno, il dottor William Sullivan, fondatore e direttore dell’istituto,
ha risposto a ZENIT su alcune delle questioni scientifiche e morali relative
all’alimentazione attraverso tubi e all’alimentazione e all’idratazione
artificiali per persone che si trovino in uno stato vegetativo “continuo” o
in una condizione di assenza di reazioni come conseguenza di uno stato comatoso.
Qual è stato l’argomento principale del convegno?
W. Sullivan: Il discorso papale riguardava il caso particolare di stato
vegetativo continuo (persistent vegetative state, PVS) o l’assenza di reazioni
in conseguenza del coma (post-coma unresponsiveness, PCU).
Abbiamo discusso le implicazioni dei principi morali generali affermati nel
discorso papale ed applicati all’alimentazione e all’idratazione artificiali
(artificial nutrition and hydratation, ANH) nel PVS o nel PCU. Ci siamo
concentrati sulle situazioni cliniche più comuni nel caso degli anziani, come i
colpi apoplettici, il morbo di Alkzheimer, il morbo di Parkinson e il cancro in
fase terminale.
Seguendo l’approccio dell’
Istituto Cattolico Canadese di Bioetica alle questioni della ricerca
bioetica, abbiamo considerato, in primo luogo, le differenze cliniche tra PVS o
PCU e queste altre condizioni che possono essere importanti per valutare i
benefici e gli svantaggi dell’ANH.
Abbiamo anche discusso un aspetto non trattato dal discorso del Papa, ovvero
come dovrebbero essere prese le decisioni relative all’ANH per gente che non
ha la capacità di decidere per sé. Le nostre discussioni sono iniziate con lo
studio di casi basati su storie vere.
In seconda istanza, abbiamo esaminato le assunzioni di fondo che sembravano
sottolineare l’esistenza di dissensi sull’ANH, come il concetto di
“beneficio” e “svantaggio”.
In terzo luogo, abbiamo considerato le decisioni sull’ANH in contesti di
scarse disponibilità della famiglia e della società.
Lei ha menzionato il discorso del Santo Padre sull’alimentazione e
sull’idratazione artificiali nel PVS e nel PCU. Cosa si conosce di queste
situazioni?
W. Sullivan: Il coma avviene in seguito a vari tipi di danni che interessano le
funzioni del cervello, come il trauma cranico, il quasi affogamento, colpi,
arresti cardiaci o overdosi di droga. Il PCU descrive uno stato in cui
l’individuo che era in coma sembra risvegliarsi ed avere quelli che vengono
chiamati cicli sonno-veglia. Nonostante questo, la persona rimane completamente
incosciente e non ha reazioni nei confronti dell’ambiente che la circonda.
C’è qualche attività cognitiva-affettiva nel cervello? La medicina è basata
su osservazioni, anche su misure dell’attività elettrica e del metabolismo
del cervello.
Per quanto sappiamo, possiamo dire che il metabolismo del cervello sembra essere
basso nel PVS o in pazienti non reattivi. Non sappiamo, però, se questo
significa che c’è un danno globale ai neuroni del cervello o solo ad alcune
regioni vitali del cervello stesso e alle connessioni tra di loro.
Secondo me, la scienza medica non può escludere definitivamente la presenza di
una vita spirituale nel PVS o in pazienti non reattivi in cui ci sia ancora il
segno di qualche attività del cervello, anche se i livelli della percezione
consapevole sono bassi.
La scienza medica è incapace di affermare o di negare che ci possa essere una
verità nell’affermazione biblica del Cantico dei Cantici: “Io dormo, ma il
mio cuore veglia” (5:2).
Qual è la differenza tra uno stato vegetativo “continuo” ed uno
“permanente”?
W. Sullivan: Man mano che aumenta il tempo di uno stato non reattivo successivo
al coma, il recupero diventa sempre meno probabile. Ad un certo punto, in genere
12 mesi, i neurologi concludono che questo stato di non reattività molto
probabilmente continuerà senza che ci sia un recupero.
Questo, tuttavia, non vuol dire che sia impossibile un qualche livello di
recupero attraverso interventi riabilitativi adeguati. In qualche caso si è
verificato un il recupero delle normali funzioni cerebrali. Nella maggior parte
dei casi, comunque, se c’è un recupero la persona avrà dei gravi danni a
livello cognitivo-affettivo.
Secondo uno studio del 1994, la prognosi per cui uno stato vegetativo, o uno
stato di non reattività come conseguenza di un coma, è “permanente” vuol
dire che, se la consapevolezza viene recuperata, il paziente rimarrà
probabilmente seriamente menomato. In questo caso ciò che è in gioco è
l’idea che la vita di un individuo consapevole ma gravemente menomato non
abbia alcun valore.
Cosa si intende per alimentazione e idratazione artificiali?
W. Suyllivan: L’ANH non si riferisce soltanto all’alimentazione attraverso
tubi, ma anche ai vari modi di assistere un individuo che abbia difficoltà ad
ingerire cibo ed acqua oralmente. Cercare di nutrire un paziente non reattivo
attraverso la bocca, comunque, sarebbe come cercare di nutrire qualcuno che sta
dormendo.
Per fornire ad un individuo in queste condizioni un sostentamento adeguato in
maniera sicura bisogna trovare un modo per “bypassare” la difficoltà di
masticare e di inghiottire e fornire il sostentamento adeguato al suo stomaco.
L’ANH è simile ad altre forme di sostentamento della vita o di tecnologie
di preservazione, come la dialisi renale o le macchine per la respirazione
artificiale?
W. Sullivan: Alcuni eticisti sostengono che ci sia un significato sociale nel
nutrire la persona vulnerabile e dipendente. Questo rende l’ANH
sostanzialmente diverso da altri mezzi che comportano tecnologie a sostegno
della vita. Dare cibo ed acqua agli affamati e agli assetati è un’espressione
simbolica della solidarietà umana.
Per persone che la pensano come Daniel Callahan, il fatto di prendersi cura di
un altro fornendogli cibo ed acqua perde il suo senso se l’ANH viene
somministrato da alcune persone ma non da altre.
Dall’altro lato, la maggior parte dei pensatori medici, legali ed etici
considera l’ANH simile ad altre forme di tecnologie per il sostegno della
vita. Se l’ANH comporta un peso notevole per l’individuo e la famiglia
rispetto ai benefici che ne derivano, allora potrebbe essere considerata
opzionale.
Secondo questo punto di vista, nel caso dell’ANH bisogna compiere un’analisi
dei benefici e dei costi dell’intervento. Varrebbero le stesse considerazioni
per altri interventi, come il respiratore o la dialisi. Ad esempio, anche se il
fatto di dare cibo ed acqua attraverso la bocca può essere parte di una cura
generale, provvedere al nutrimento e all’idratazione attraverso tubi di un
paziente che non ha espresso la volontà di riceverli non lo sarebbe.
Cosa ha affermato la dichiarazione papale sull’alimentazione e
l’idratazione artificiali per pazienti in PVC o PCU?
W. Sullivan: L’ANH viene in genere iniziato come parte di un percorso di
ripresa di un paziente in un contesto in cui i dottori non sono certi della
diagnosi o della prognosi del paziente stesso.
Dopo 6 o 12 mesi, a seconda del caso della PCU, la probabilità di recupero
diventano sempre più remote. E’ in questo contesto che sorge in genere la
questione di continuare o meno l’ANH.
Il discorso papale stabilisce che l’ANH “sarà da considerarsi, in linea di
principio, ordinario e proporzionato, e come tale moralmente obbligatorio, nella
misura in cui e fino a quando esso dimostra di raggiungere la sua finalità
propria”. In questo caso lo scopo è quello di “procurare nutrimento al
paziente e lenimento delle sofferenze”.
Come hanno interpretano i partecipanti al convegno di Toronto questa
affermazione nel discorso del Papa?
W. Sullivan: I partecipanti hanno convenuto su questa interpretazione.
In primo luogo, il discorso papale deve essere compreso nel contesto della
tradizione cattolica. Le parole “in linea di principio” non vogliono dire
“assoluto” nel senso di “senza eccezioni”, ma permettono la
considerazione di altri elementi.
In secondo luogo, le persone che si trovano in uno stato di capacità cognitiva
ed affettiva ridotta mantengono un’anima spirituale; la loro vita ha un valore
intrinseco ed una dignità personale e devono essere trattati con il pieno
rispetto e la cura dovuti all’essere umano.
In terzo luogo, per i pazienti non reattivi ai quali può essere applicato l’ANH
senza che sia in conflitto con altre gravi responsabilità o eccessivamente
gravoso, costoso o complicato in altri sensi, l’ANH dovrebbe essere
considerato ordinario e proporzionato, e in quanto tale moralmente obbligatorio.
Contrariamente ad alcune interpretazioni presentate dai media, il discorso
papale non ha affermato che l’ANH sia sempre – vale a dire, senza eccezioni
– moralmente obbligatorio in pazienti in PVS o PCU, o in qualsiasi condizione
clinica.
Il discorso del Pontefice è conforme alla tradizione morale cattolica in cui
l’ANH e altre misure a sostegno della vita devono essere considerate in
termini di costi e benefici dell’intervento per il paziente.
Il discorso del Papa, comunque, è sembrato una decisa affermazione della
condizione dei disabili. Rendere l’ANH non continuo per ragioni che hanno a
che vedere con la condizione di disabile di un paziente più che con la
sproporzione tra i costi e i benefici di un intervento per il paziente stesso è
inaccettabile.
In base a questa interpretazione, i partecipanti hanno sottolineato una serie di
implicazioni di questo insegnamento per la cura etica degli anziani e dei
moribondi in situazioni cliniche in cui l’ANH è usato più spesso, vale a
dire ictus cerebrale, morbo di Alzheimer, morbo di Parkinson e cancro.
I partecipanti al congresso pensavano che ciò che il Papa ha affermato nel
suo discorso sull’alimentazione e l’idratazione artificiali e lo stato
vegetativo continuato o la non reattività in seguito al coma fossero rilevanti
per le persone che si trovano in altre condizioni cliniche?
W. Sullivan: Sì, nel senso che il discorso papale afferma il valore e la dignità
intrinseci di tutte le persone. Le decisioni sull’alimentazione e
sull’idratazione artificiali, o ANH, non dovrebbero essere prese basandosi
sull’idea che le persone con gravi danni cognitivi e/o limitazioni fisiche
valgano meno o abbiano una dignità inferiore rispetto ad altre persone.
Il discorso papale afferma anche la distinzione tra misure ordinarie e
straordinarie per il sostegno alla vita.
Ciò implica che i pazienti e le loro famiglie hanno la responsabilità di
valutare con cura i benefici e i costi di varie opzioni di trattamento e di
cura, alla luce della loro situazione personale. Questa responsabilità è la
stessa che deve esistere nei confronti di ogni condizione clinica e di ogni
paziente.
Perché i partecipanti al convegno pensavano che fosse importante considerare
le implicazioni del discorso del Santo Padre per l’intervento nel caso di
condizioni cliniche che interessano quegli anziani in cui l’ANH è usato più
spesso?
Sullivan: Un principio di ragionamento è che i casi simili devono essere
considerati in maniera simile. Un secondo principio è che i casi difficili
portano a leggi non adatte. Ciò vuol dire che le condizioni rare o inusuali
sono una base insufficiente per formulare politiche generali.
I partecipanti erano consapevoli del fatto che, dei casi in cui l’ANH viene
usato nella cura degli anziani, in genere meno dell’1% delle situazioni
coinvolge persone che si trovano in uno stato vegetativo persistente (PVS) o di
irresponsabilità in conseguenza del coma. Ci sono molti fattori clinici
particolari e contingenti che distinguono il PVS da altre condizioni come
l’ictus, il morbo di Alzheimer, il morbo di Parkinson o il cancro della testa
o del collo.
Questi fattori possono essere importanti per valutare i costi e i benefici
dell’ANH in queste condizioni.
Potrebbe fornire alcuni esempi di come le differenze cliniche potrebbero
cambiare la valutazione sull’alimentazione e l’idratazione artificiali in
queste condizioni?
W. Sullivan: La gente che viene colpita da un ictus o dal morbo di Parkinson in
genere è cosciente, può essere capace di ingoiare cibi e liquidi con
l’assistenza di altre tecniche di alimentazione che comportano l’utilizzo
delle mani e può essere capace di acconsentire ad una cura che viene proposta.
In questi casi, l’alimentazione con l’uso delle mani può essere
un’alternativa efficace a quella attraverso i tubi. L’alimentazione con le
mani può anche favorire un maggiore senso di solidarietà con i pazienti ed
umanizzare la loro cura.
La gente affetta dal morbo di Alzheimer può non comprendere la ragione di un
tubo per l’alimentazione e può tentare di respingerlo, a volte ferendosi
gravemente. Un notevole peso per queste persone potrebbe essere l’uso di varie
forme di controllo per evitare che espellano il tubo dell’alimentazione.
Coloro che hanno difficoltà nell’inghiottire a causa di un cancro alla testa
o al collo potrebbero non rispondere positivamente all’ANH.
Ai pazienti con una condizione neurologica degenerativa come il morbo di
Alzheimer dovrebbe essere sempre offerte l’alimentazione e l’idratazione
artificiali, oppure non dovrebbero esserlo mai? Un volta iniziato l’ANH, a suo
avviso, arrivati ad un certo punto, dovrebbe essere sempre interrotto oppure no?
I partecipanti al convegno hanno considerato la questione?
W. Sullivan: Il convegno non cercava di stabilire cosa si debba concludere in
ogni situazione in cui deve essere presa una decisione per l’ANH nei confronti
di un paziente anziano.
La dichiarazione finale del convegno richiama l’attenzione su alcuni principi
morali e su un invito a prendere le decisioni sugli interventi a favore della
vita nel solco della tradizione morale cattolica affermata nel discorso papale.
Una guida fondamentale per prendere decisioni su qualsiasi tipo di cura
proposto, fra cui anche l’ANH, è stabilita nel paragrafo 7 della
dichiarazione del convegno di Toronto: “Le cure non possono essere
classificate in anticipo come ordinarie o straordinarie”, vale a dire come
moralmente obbligatorie o opzionali. Deve essere fatta una valutazione accurata
dei loro costi e dei loro benefici alla luce della situazione del paziente.
Il morbo di Alzheimer è uno fra i molti casi clinici di demenza. E’ difficile
fare affermazioni generali sul fatto di offrire sempre, oppure mai, l’ANH alla
gente affetta da demenza, perché nella letteratura medica ci sono limiti agli
studi che ne mostrano i benefici e i costi.
Un principio fondamentale della medicina è “primum non nocere”, ovvero
“in primo luogo non nuocere”. Se è evidente, in un caso particolare di
demenza avanzata, che l’ANH ha, o potrebbe avere, pochi benefici e causa o
potrebbe causare danni significativi, allora non dovrebbe essere somministrato,
e se questo già accade dovrebbe essere sospeso.
A chi dovrebbe spettare la decisione se usare o no, in particolari
circostanze, l’alimentazione e l’idratazione artificiali?
W. Sullivan: Le riflessioni del congresso hanno notato che è responsabilità
del paziente e della famiglia prendere delle decisioni nei singoli casi dopo che
essi abbiano considerato l’evidenza dei fatti alla luce delle circostanze
personali di rilievo.
E’ invece responsabilità del personale medico di informare, in un contesto
adatto, il paziente o la famiglia delle opzioni e dell’evidenza dei benefici o
dei costi di ogni opzione. Sebbene la responsabilità per la decisione spetti al
paziente, o alla sua famiglia o ad qualcuno che prende le decisioni al suo
posto, il personale medico ha la facoltà di dare un’opinione di carattere
medico.
A giudizio dei partecipanti al congresso le direttive anticipate in merito
all’ANH sono una buona idea?
W. Sullivan: Sì, i partecipanti hanno pensato che queste direttive, se fatte in
modo appropriato, potrebbero essere una buona idea. E’ importante che le
persone anticipino e parlino con i loro cari e con coloro che li accudiscono
circa la cura al termine della vita prima che si verifichi l’insorgenza di una
crisi medica.
La dichiarazione dell’incontro di Toronto riconosce che ci possano essere
variazioni culturali e giurisdizionali nella pratica delle direttive anticipate.
In ogni caso, comunque, che formula delle direttive anticipate, il
rappresentante del paziente che è autorizzato a prendere delle decisioni, il
personale medico e le istituzioni che attuano queste decisioni, dovrebbero
sempre rispettare il valore e la dignità intrinseche del paziente.
Nel vostro congresso sono stati affrontati numerosi casi di vita reale
concernenti l’uso di alimentazione e idratazione artificiali per pazienti
nelle più varie condizioni mediche. E’ stato utile riflettere su tali
argomenti alla luce della tradizione morale cattolica che distingue fra misure
ordinare e straordinarie?
W. Sullivan: Sì. Il partire dai casi di vita reale ha fatto sì che le nostre
discussioni fossero attinenti alle questioni concrete che la gente si trova ad
affrontare. Ed ha assicurato, inoltre, che i partecipanti tenessero sempre
presenti i fattori particolari e contingenti che possono avere un certo rilievo
nel determinare i benefici ed i costi delle diverse opzioni.
Abbiamo trovato che alcune discordanze che sono emerse nel considerare i
principi ad un livello astratto si sono dimostrate poi non essere moralmente
rilevanti nei casi concreti.
Quali sono stati gli argomenti sollevati nel corso di questo incontro e su
cui i bioeticisti cattolici dovranno dibattere in modo più approfondito?
W. Sullivan: Sono stati almeno due gli argomenti sollevati nel corso delle
nostre discussioni. La prima questione riguardava il fatto se fosse
un’esigenza morale per i pazienti prendere delle decisioni sulla cura in
accordo con un piano premeditato per le loro vite. Un problema fondamentale qui
è se i sentimenti hanno un ruolo nel riuscire a conoscere i valori, e se
dovrebbero essere presi in considerazione in queste deliberazioni. Un’altra è
in che modo possa essere valutata dagli altri questo tipo di conoscenza.
La seconda questione ha a che fare con il modo di intendere il costo di un
trattamento. Alcuni confinano il costo alla modalità del trattamento in se
stesso, considerandone così il dolore, la sofferenza, le spese. Altri
considerano anche i costi della malattia di base.
Un problema chiave qui è cosa implica il rispettare la dignità delle persone
che convivono con una incapacità cognitiva e/o fisica. Cioè, se il rifiutare
il trattamento sulla base di un presente o di un anticipato deterioramento nel
funzionamento cognitivo e/o fisico, o per te stesso o per un altro, è
compatibile con il rispetto per la dignità ontologica di quella persona.
