Nelle questioni bioetiche relative alla fase
“terminale” della vita si celano numerosi fraintendimenti e ambiguità,
già percepibili ad una superficiale ricognizione linguistica. La stessa
parola appena usata, “terminale”, si presta ad interpretazioni affatto
differenti, e configura posizioni etiche contrastanti. Espressioni come
“morte cerebrale”, “eutanasia passiva”, “diritto di morire
degnamente”, “accanimento terapeutico”, “futilità medica” sono
usate con scarsa accuratezza, talora in modo strumentale, per proporre una
determinata visione del mondo e della persona.
Di recente l’attenzione della medicina e dell’opinione pubblica è
tornata a focalizzarsi sul concetto di “stato vegetativo persistente”
(SVP). Ne avevamo sentito parlare anni fa, negli Stati Uniti, quando i
casi di pazienti come Karen Ann Quinlan (SVP nel 1975, morta nel 1985) e
Nancy Cruzan (SVP nel 1983, morta nel 1990) avevano acceso il dibattito
oltreoceano sull’eutanasia e sui testamenti di vita.
Ne abbiamo sentito parlare in Italia a proposito del caso Eluana Englaro,
la ragazza che da oltre dodici anni (18 gennaio 1992) si trova in SVP. Ora
se ne parla soprattutto sulla scia del caso di Terri Schiavo, la donna
trentanovenne della Florida che si trova in presunto stato
vegetativo da quattordici anni: per lei una sentenza aveva decretato nel
settembre 2003 la sospensione dell’alimentazione artificiale, divenuta
esecutiva il 15 ottobre, tuttavia, per diretto intervento del governatore
dello stato Jeb Bush, la nutrizione è stata ripristinata grazie alla Terri’s
law (cfr. http://terrisfight.org/
), in vigore dallo scorso 21 ottobre 2003.
Si è reso quindi urgente perfezionare la definizione di questo
“stato”, prima di tutto attraverso una precisa diagnosi clinica e poi
chiarendone gli aspetti antropologici ed etici. La Federazione Mondiale
delle Associazioni dei Medici Cattolici e la Pontificia Accademia per la
Vita hanno presentato a questo proposito un documento congiunto (http://www.vegetativestate.org/documento_FIAMCITA.htm)
al termine dei lavori del Congresso Internazionale su “Life-Sustaining
Treatments and Vegetative State: Scientific Advances and Ethical Dilemmas”
(Roma, 17-20 marzo 2004), che recepisce gli studi sul tema più
accreditati degli ultimi anni.
In sintesi, si può dire che lo “stato vegetativo” si caratterizza dal
punto di vista clinico come una condizione di compromissione (talora
parziale) della corteccia cerebrale, che presenta le seguenti
manifestazioni: nessuna evidenza di autocoscienza o consapevolezza,
nessuna evidenza di comportamenti volontari o finalizzati, nessuna
evidenza di linguaggio, presenza di cicli sonno-veglia, presenza di
funzioni troncoencefaliche e ipotalamiche sufficienti, incontinenza,
presenza di riflessi dei nervi cranici e spinali, presenza di funzioni
cardiocircolatorie autonome, termoregolazione normale, incoscienza anche
ad occhi aperti (cfr. Gigli G.L., Lo stato vegetativo “permanente”:
oggettività clinica, problemi etici e risposte di cura, “Medicina e
Morale”, 2002/2, pp. 207-228).
Dal punto di vista etico, lo “stato vegetativo” è la
condizione di una vita umana debole, che come tale va difesa, mentre dal
punto di vista assistenziale è la condizione di un paziente cui
spettano tutte le cure ordinarie. In nessun modo si può sostenere che lo
“stato vegetativo” sia una fase terminale di malattia, dal momento
che, come dimostrano i casi riportati, può protrarsi per molti anni;
analogamente, fraintendono coloro che lo identificano con la “morte
encefalica” o con il coma.
Inoltre, l’alimentazione e idratazione artificiali di cui il paziente in
SVP necessita per vivere non vanno intesi come atti medici, ma esattamente
come cure “ordinarie” o “normali”. Il Santo Padre, nel Discorso
ai partecipanti al congresso su “Life-Sustaining Treatments and
Vegetative State” rileva infatti come “la somministrazione di
acqua e cibo, anche quando avvenisse per vie artificiali, rappresenti
sempre un mezzo naturale di conservazione della vita, non un atto medico.
Il suo uso sarà pertanto da considerarsi, in linea di principio,
ordinario e proporzionato, e come tale moralmente obbligatorio, nella
misura in cui e fino a quando esso dimostra di raggiungere la sua finalità
propria, che nella fattispecie consiste nel procurare nutrimento al
paziente e lenimento delle sofferenze”.
L’omissione o la sospensione di tali cure, dunque, si configura non come
una rinuncia all’accanimento terapeutico – cosa che alcuni
impropriamente sostengono – ma come eutanasia attraverso l’induzione
di una penosa morte per fame e per sete. Sulla capacità di provare dolore
del paziente in SVP, d’altra parte, esistono attualmente conferme in
letteratura (cfr. ad esempio S. Rifkinson Mann, Legal consequences and
ethical dilemmas of pain perception in persistent vegetative states, in J.
Health Law. 2003/36(4), pp. 523-548).
Ulteriori fraintendimenti risiedono nell’attribuire le qualifiche di
“persistente” e di “permanente” allo stato vegetativo. I due
termini, infatti, si riferiscono al paziente in stato vegetativo
rispettivamente da più di un mese o da più di un anno, intendendo nel
secondo caso la condizione irreversibile.
In realtà, mentre la dichiarazione di stato vegetativo si basa su una
diagnosi, per quanto ardua ad effettuarsi correttamente, la dichiarazione
di “permanenza” è puramente prognostica, si basa cioè su dati
statistici, ma non può escludere scientificamente la possibilità di
ripresa del malato. In altre parole, non esiste mai un momento in cui la
condizione di stato vegetativo può considerarsi definitiva, si può
unicamente confermare continuamente la diagnosi attraverso
l’osservazione attenta del paziente. Per questa ragione, è preferibile
parlare semplicemente di “stato vegetativo”, senza ulteriori
distinzioni terminologiche che non hanno nella realtà una corrispondente
differenza clinica.
Infine, lo stesso termine “vegetativo” si dimostra infelice, quando
dal piano clinico viene trasferito a quello antropologico, insinuando
l’idea che il paziente in stato vegetativo possa in qualche modo perdere
la sua dignità ontologica di essere umano e divenire una specie di
“vegetale”. Già Nietzsche nel Crepuscolo degli idoli (1888)
scriveva che “il malato è un parassita della società. In certe
condizioni non è decoroso vivere più a lungo. Continuare a vegetare in
una imbelle dipendenza dai medici e dalle pratiche mediche, dopo che è
andato perduto il senso della vita, il diritto alla vita, dovrebbe
suscitare nella società un profondo disprezzo”. E un sito femminile,
riferendosi a Eluana Englaro, la definisce “una pianta, un lutto
impossibile da elaborare, una figlia ridotta a zombie da una medicina
interventista” (http://www.bizywoman.com/benessere/articoli/eluana230202).
La verità che la nozione di “stato vegetativo” rischia così di
nascondere è che la realtà personale umana – e dunque la dignità
umana – non deriva dalla qualità di vita di un individuo, o dalle sue
manifestazioni esteriori, e nemmeno dall’uso delle facoltà
intellettive. È piuttosto quella dimensione intrinseca dell’essere
umano che lo rende unico nel panorama dei viventi, e che caratterizza la
sua stessa vita dal concepimento alla morte.
Poiché la persona in stato vegetativo è un paziente come gli altri, con
la stessa dignità e gli stessi diritti, è imperativo che venga assistita
adeguatamente, riconoscendola anzi “come un appello alla realizzazione
di nuovi e più efficaci modelli di assistenza sanitaria e di solidarietà
sociale” (cfr. documento
congiunto del Congresso Internazionale su “Life-Sustaining Treatments
and Vegetative State”).
